What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea



المترجم: Rami Nawaya
المدقّق: Lalla Khadija Tigha مرحباً. شكراً لكم. [تعاني جينيفر من حساسية من الأصوات. طلب من الحضور التصفيق دون صوت.] ها أنا ذا منذ خمس سنوات. درست الدكتوراه في جامعة هارفرد، ولطالما أحببت السفر. وقد تقدم الشخص الذي أحبه
للزواج بي. كنت في الثامنة والعشرين
وكنت كباقي الناس حين نكون بصحة جيدة، أعتبر أن الصحة من المسلمات. وذات يوم ارتفعت حرارتي
إلى 104.7 درجة. كان علي أن أراجع الطبيب إلا أنني قلما مرضت في حياتي، وكنت أعلم أنه غالبا، أن أصبت بفيرس ما، تحتاج للمكوث في المنزل
واحتساء شوربة الدجاج، ومن ثم يتم الشفاء خلال أيام. لكن الأمر كان مختلفاً هذه المرة. بعد ارتفاع الحرارة، شعرت بدوار في رأسي لثلاثة أسابيع
ولم أستطع مغادرة المنزل. كنت أتسنَّد على حواف الأبواب وأعانق الجدران
كي أصل إلى الحمام. توالت علي الإصابات طوال ذلك الربيع، وفي كل مرة أزور طبيباً، يقول أن كل شيء على ما يرام. خضعت لفحوص مخبرية، والنتيجة دائماً طبيعية. كنت أعاني أعراضاً وحسب، ولم أستطع وصفها، ولم يلحظها أحد. قد يبدو الأمر سخيفاً إلا أن شعوراً بالإلحاح اعتراني
لتفسير ما يحدث، وخطر لي أن يكون السبب عائد للتقدم في السن. ربما أنها أعراض طبيعية
عند تخطي سن الخامسة والعشرين. (ضحك) ثم ظهرت الأعراض العصبية. تارة يصعب علي رسم نصف دائرة. وتارة أخرى أعجز عن الكلام أو الحركة. راجعت مختلف أنواع الأخصائيين: أطباء الأمراض المعدية،
أطباء جلدية، أطباء الغدد الصماء أطباء قلبية. كما زرت طبيباً نفسياً. قال لي "يبدو أنك متوعكة، لكنك سليمة من الناحية النفسية. آمل أن يتم تشخص الخلل لديك." في اليوم التالي، تم تشخص حالتي
بـ"اضطراب التحويل". أخبرني أن الأعراض — الحرارة، التهاب الحلق،
التهاب الجيوب الأنفية جميع الأعراض الهضمية والعصبية والقلبية — كانت ناجمة عن صدمة عاطفية ما تعذر علي تذكرها. قال أن الأعراض حقيقية لكن ليس ثمة سبب بيولوجي لها. كنت أعد لأكون باحثة اجتماعية. درست الإحصاءات
ونظرية الاحتمالات، والنمذجة الرياضية
والتصميم التجريبي. لم أقوَ على رفض تشخيص طبيب الأعصاب. لم أشعر أن ما قاله صحيحاً، لكنني تعلمت أثناء التدريب
أن الحقيقة تأتي غالباً مخالفة للحدس، يسهل حجب الحقيقة
وراء ما نريد أن نصدقه. كان علي الأخذ بعين الاعتبار احتمال
صواب ما يقوله. في ذلك اليوم، أجريت تجربة صغيرة. عدت من عيادة طبيب الأعصاب إلى منزلي
سيراً على الأقدام، شعرت بوخز في قدمي
أشبه بلسعة كهربائية. رحت أركز تفكيري على الألم، وكنت أتساءل كيف لعقلي
أن يولد كل هذا الكم من الألم. وعندما دخلت من خلال الباب، أُصبت بالانهيار. شعرت بنار تسري في عقلي ونخاعي الشوكي. وكانت عنقي متيبسة
لدرجة أنني لم أستطع ملامسة صدري بذقني، أبسط الأصوات — حركة المارة في الشارع، وقع أقدام زوجي في الغرفة المجاورة — كلها تتسبب في ألم مبرح. مكثت معظم السنتين التاليتين في السرير. كيف لطبيبي أن يخطئ التشخيص؟ ظننت أنني أعاني من مرض نادر، مرض لم يسبق للأطباء أن شهدوه من قبل. ثم هرعت للإنترنت ووجدت آلاف الأشخاص حول العالم يعانون نفس الأعراض، معزولون مثلي، مثلي لا أحد يصدقهم. بعضهم واصل عمله، لكنهم يقضون أمسياتهم
وعطلاتهم الأسبوعية في السرير، كي يستجمعوا قواهم لبدء أسبوع جديد. أما البعض الآخر، فكانوا بحالة صحية سيئة للغاية مما دفعهم للانزواء في أماكن مظلمة تماماً، عاجزين عن احتمال أي صوت بشري أو أي لمسة ممن حولهم. تم تشخيص إصابتي بمرض
التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل. ربما يُعرف باسم
"متلازمة الوهن المزمن." وقد شاع الاعتقاد أن هذه التسمية تعني أن هذه الأعراض تمثل الانطباع الشائع عن مرض قد يكون بهذه الخطورة. العَرَض الرئيسي المشترك أن أدنى جهد جسدي أو عقلي يجلعنا نكابد معاناة كبرى. عندما يمارس زوجي الركض
يصاب أحياناً بالتهاب بسيط في الحلق. لكن مشية قصيرة بالنسبة لي
ترديني في السرير لأسبوع كامل. أشبه بسجن كامل المواصفات. أعرف راقصي باليه فقدوا القدرة على الرقص، ومحاسبين يعجزون عن القيام بمهامهم، وطلاب طب لم يصبحوا أطباء. مهما كان النشاط الذي تمارسه، لن تتمكن من ممارسته بعد. بعد أربع سنوات، لم أستطع العودة إلى حالتي الطبيعية قبل لحظة عودتي إلى البيت
من عيادة طبيب الأعصاب. حوالي 15 – 30 مليون شخص
حول العالم مصابون بهذا المرض. في الولايات المتحدة، حيث ولدت،
يقدر عدد المصابين بمليون شخص. أي ضعف عدد المصابين
بمرض التصلب المتعدد. يعيش المرضى لعقود مع أعراض بدنية تشبه تلك الناجمة عن فشل القلب الاحتقاني. 25 بالمئة من المرضى
يلزمون منازلهم أو ـسرتهم، و75 إلى 85 بالمئة لا يستطيعون العمل
حتى بدوام جزئي. ومع ذلك، فإن الأطباء لا يعالجوننا والعلم لا يدرس حالتنا. كيف لمرض بهذا الانتشاروالأثر الهدّام أن يتم تجاهله من قبل الطب؟ عندما شخص الطبيب حالتي
باضطراب التحويل، كان يستحضر أفكاراً عن أجساد نساء تزيد أعمارهن عن 2,500 سنة. اعتقد الطبيب الروماني (غالين) أن الهستيريا ناجمة عن الحرمان الجنسي وخاصة عند النساء الشبقات. واعتقد اليونانيون أن الرحم قد يجف تماماً ثم يتجول في أنحاء الجسم بحثاً عن الترطيب. مما يضغط على الأعضاء الداخلية — أجل — وينتج عن ذلك أعراض تتراوح
من التقلبات العاطفية إلى الدوار والشلل. وكان العلاج يتمثل بالزواج والإنجاب. بقيت هذه الأفكار سائدة بشدةلآلاف السنين
حتى ثمانينات القرن التاسع عشر، حين حاول أطباء الأعصاب
بتحديث نظرية الهستيريا. طور (سيغموند فرويد) نظرية تفيد بأن العقل اللاواعي
قد ينتج أعراضاً فيزيائية عند التعامل مع ذكريات أو عواطف شديدة الألم لدرجة
تتجاوز قدرة العقل الواعي. فيقوم بتحويل هذه العواطف
إلى أعراض بدنية. أي أن الرجال معرضون للإصابة بالهستيريا لكن النساء هنَّ الأكثر تأثراً بهذا المرض. عندما بدأت البحث
في تاريخ المرض الذي أعانيه، أكتشفت أن هذه الأفكار لا تزال سائدة بشدة. في عام 1934، أصيب 198 شخص بين أطباء وممرضين
في مشفى لوس آنجلس العام بوعكة صحية خطرة. عانوا من ضعف وتصلب عضلي
في العنق والظهر وارتفاع حرارة — نفس الأعراض التي عانيت منها
عند تشخيص المرض لدي. ظنَّ الطبيب أنه نوع جديد من شلل الأطفال. منذ ذلك الوقت، تم توثيق
أكثر من 70 حالة تفشي حول العالم لمرض مشابه جداً يظهر بعد العدوى. كانت جل هذه الحالات
من النساء دون سبب واضح. وعندما فشل الأطباء باكتشاف
السبب الوحيد للمرض ظنّوا أن هذه الحالات
ليست إلا هستيريا شديدة. من أين تستمد هذه الفكرة الراسخة قوتها؟ لا أعتقد أن المسألة تتعلق بالجنس لكنني على يقين
أن الأطباء يحاولون المساعدة. يريدون معرفة الإجابة، يتيح هذا التوجه للأطباء
معالجة الأمراض المستعصية، وتقديم شرح عن الأمراض المبهمة. المشكلة تتمثل بأن هذا التوجه
قد يلحق الأذى الحقيقي. في خمسينات القرن الماضي،
قام طبيب نفسي يدعى (إليون سليتر) بإجراء دراسة على 85 مريضاً
تم تشخيصهم بمرض الهستيريا. بعد تسع سنوات، 12 منهم لقى مصرعه
وأصيب 30 مريضاً بالشلل. لم يتم تشخصي الكثير من أعراضهم
كالتصلب المتعدد، والصرع وأورام الدماغ. في عام 1980، سمِّيت الهستيريا
رسمياً بـ"اضطراب التحويل". عندما قام طبيبي بذلك التشخيص
في عام 2012، كان يتمتم كلمات (فرويد) بشكل حرفي وحتى اليوم، فإن النساء أكثر عرضة لتلقي تشخيص كهذا. تكمن المشكلة في نظرية الهستيريا
أو الاضطراب نفسي المنشأ بعدم إمكانية إثبات صحتها. ويعود ذلك لغياب الدليل. وفي حالتي، فإن التوضيحات السيكولوجية
عرقلت البحث البيولوجي. التهاب الدماغ ينال الحصة الأقل
من التمويل بين باقي الأمراض. في الولايات المتحدة، ننفق سنوياً
حوالي 2,500 دولار لكل مريض إيدز، و250 دولار لمريض التصلب المتعدد و5 دولارات فقط لمريض التهاب الدماغ. هذه ليست مجرد توعية. لا يتعلق الأمر بالحظ. الجهل الذي يحيط بالمرض
الذي أعانيه هو خيار، اتخذته المؤسسات التي يفترض أن تحمينا. لا أعلم لماذا ينتشر التهاب الدماغ
ضمن العائلات، وما الذي يجعل الإصابة به ممكنة
بعد انتقال أي عدوى، من الفيروسات المعوية
إلى فيرس إبشتاين-بار وحمى Q، أو لماذا تصاب النساء
أكثر من الرجال بضعفين أو ثلاثة أضعاف؟ المسألة أكبر من مجرد مرض. عندما أصبت بالمرض، كان بعض الأصدقاء القدماء يتواصلون معي. لأجد نفسي ضمن تجمع
من النساء في أواخر العشرينات من العمر بأجساد أصابها الوهن. المؤلم في الأمر كم المعاناة
التي كنا نكابدها لنُؤخذ على محمل الجد. عرفت امرأة تعاني تصلب الجلد، اختلال في النسيج الضام للمناعة الذاتية، وقد قيل لها لسنوات
أن هذا المرض مجرد وهم. ومنذ إصابتها إلى أن تم التشخيص، كان قد لحق الأذى بالمريء، ولم تعد تستطع تناول الأكل. ثمة امرأة أخرى تعاني من سرطان المبيض وقيل لها لسنوات
أن تلك أعراض مبكرة لسن اليأس. إحدى صديقاتي من الجامعة، تم تشخيص ورمها الدماغي
على أنه مجرد قلق وحسب. إليكم أسباب قلقي حيال الأمر: منذ عام 1950، عدد المصابين
بأمراض المناعة الذاتية تضاعف ليصل إلى ثلاثة أضعاف. 45 بالمئة من المرضى
الذين يتم تشخيصهم في النهاية باضطراب في المناعة الذاتية قد أُخبروا في البداية أنها مجرد وساوس. كمرض الهستيريا مثلاً،
الأمر مرتبط بالجنس وهذا مبني على قصص نصدقها. 75 بالمئة من أمراض المناعة الذاتية
هم من النساء، وفي بعض الأمراض
تصل النسبة إلى 90 بالمئة. ومع أن هذه الأمراض
تصيب النساء دون سبب واضح، فهي لا تقتصر على النساء. فمرض الالتهاب الدماغي
يصيب الأطفال وملايين الرجال. وكما قال لي أحد المرضى، أن المرض ينتشر ويختفي — إذا كنت امرأة، فيخبرونك
أنك تبالغين بالأعراض لكن إذا كنت رجلاً فيخبرونك
أن تتحلى بالشجاعة والقوة. وربما يعاني الرجال أكثر
في أثناء مرحلة التشخيص. لم يعد عقلي كما كان سابقاً. إليكم الجانب الجيد: على الرغم من كل ذلك، لا زال لدي أمل. فالكثير من الأمراض
اعتبرت في البداية أنها سيكولوجية إلى أن جاء العلم
ليكشف عن آلياتها البيولوجية. وقد تم حجر المصابين بالصرع بالإجبار إلى أن ساعد الرسم الكهربائي للدماغ
بقياس النشاط الكهربائي المعتل. تم تشخيص التصلب المتعدد بالشلل الهستيري إلى أن ساعدت الأشعة المقطعية
والرنين المغناطيسي باكتشاف الخلل الدماغي. ويشيع مؤخراً الاعتقاد بأن قرحة المعدة سببها التوتر وحسب، لنكتشف فيما بعد أنها تعود
لجرثومة في المعدة. ولم ينل الالتهاب الدماغي
اهتماماً كافياً من العلم كما الأمراض الأخرى، لكننا بدأنا نتلمس التغيير. ففي ألمانيا، يحقق العلماء
اكتشافات في مجال المناعة الذاتية والتهاب الدماغ ، في اليابان. في الولايات المتحدة، علماء في (ستانفورد)
يعثرون على اختلالات في استقلاب الطاقة والتي تمثل 16 انحرافاً معيارياً
عن الحالة الطبيعية. وفي اليونان، يجري الباحثون
تجربة سريرية من ثلاث مراحل على عقار لمعالجة السرطان
أحدث شفاء كلياً عند بعض المرضى. أستمد الأمل أيضاً من قدرة المرضى على المقاومة. نجتمع سوية عبر الإنترنت، ونتشارك قصصنا الذاتية. نمحِّص أي بحث متوفر. ونجري التجارب على أنفسنا. وقد أصبحنا علماء وأطباء أنفسنا فقد اضطررنا لذلك. وقد أضفت 5 بالمئة هنا 5 بالمئة هناك، إلى أن أتى يوم جميل، استطعت فيه مغادرة المنزل. ولا زالت تلك الأسئلة السخيفة تراودني: هل أمكث في الحديقة لربع ساعة،
أو هل سأحمم شعري اليوم؟ لكنها تمدني بالأمل
لعل الشفاء قادم. لدي جسد واهن، هذا كل ما في الأمر. ومع توفر الرعاية الصحيحة
قد تأخذ صحتي بالتحسن. اجتمعت بمرضى من جميع أنحاء العالم، وبدأنا نقاوم المرض. ملأنا الفراغ بنشاطات رائعة لكن ذلك لا يكفي. لا أعلم إذا كنت سأتمكن يوماً
من ممارسة الركض مجدداً، أو السير على الأقدام، أو القيام بالنشاطات الحركية
التي تراودني في أحلامي. إلا أنني أشعر بالامتنان
لما حققته حتى الآن. التقدم بطيء، يعلو تارة، وينخفض تارة أخرى، لكنني أتحسَّن يوماً بعد يوم. أذكر تماماً ذلك الشعور
عندما كنت حبيسة الفراش، حيث لم أكن أرى الشمس
لأشهر عديدة. ظننت أنها النهاية. لكن ها أنا اليوم معكم، وهذا بحد ذاته معجزة. لا أعلم ماذا كنت سأفعل
لو لم أكن من المحظوظين، لولا وجود الانترنت، لولا الأشخاص الذين وجدتهم. ربما كنت سأضع حداً لحياتي، كما فعل الكثير غيري. كم من روح كنا لننقذ منذ عشرات السنين، لو أننا طرحنا الأسئلة الصحيحة؟ كم من روح كنا لننقذ اليوم. لو اتخذنا القرار بانطلاقة حقيقية؟ حتى لو اكتشفنا السبب الحقيقي لهذا المرض، إذا لم نغير مؤسساتنا وثقافتنا، فسنتعاطى بنفس العقلية مع مرض آخر. علمني التعايش مع هذا المرض أن العلم والطب
يمثلان مسعى إنسانياً عميقاً. الأطباء والعلماء وصناع السياسات معرضون أيضاً لنفس الأمراض مثلنا تماماً. نحتاج لفهم دقيق لصحة المرأة. أجهزتنا المناعية تحتاج
لنفس القدر من الرعاية تماماً كباقي أعضاء جسدنا. نحتاج للإصغاء لقصص المرضى، يلزمنا شجاعة لنقول: " أنا لا أعرف." فاللامعرفة أمر إيجابي. فمن اللامعرفة تبدأ الاكتشافات. إذا أمكننا ذلك، إذا تمكنا من تلمس مواطن
اللامعرفة الواسعة لدينا، عندئذٍ، لن نخاف من شكوكنا، بل سنرحب بها مع شعور بالفضول. شكراً لكم.

24 comments

  1. I live with this disease and know exactly how much this public talk would have cost Jennifer in the following days. All the more appreciation to her for making the effort.

  2. I have a mild-form of chronic fatigue. Every time I have trouble going to sleep and waking up and everytime I leave home for a walk I usually get an unexplained dizziness. Sometimes when everything seems fine after 6 minutes of walking, an almost unbearable dizziness occurs and I have to sit down somewhere so I don't fall over and hit my head. I always try to do 60-90 minutes of walking to push myself, but I know that if I'm going through a very stressfull period of time I might collapse on the sidewalk with a sudden seizure.
    Honestly, I'm one of those people who've given up on the medical system. I don't want to know what I have. That is so much work, going through the horrible ill-treatment of medical practitioners that I just prefer to go on living until something comes up.
    The best way I know to treat this, if it is mild, is to continuing doing what you love to do. If I were to stop reading for a while I'd not read anything for weeks or months, because reading would tire me down too much. The best solution is for me to try reading everyday and encourage routine. The same with eating pasta and rice. If I stop cooking those I'm going to be months eating home-made hamburgers. The best way to treat it is to encourage routine and do what you love.
    I like to put my brain to think and proove, because it's such a great brain. But I don't like being pushed by others to do this or that. It really hurts. Physically and afterwards emotionally. And I know that if I'm to be pushed around I might have hallucinations, go psychotic, even epileptic. So it's not worth it.
    If your brain wants you to work, work hard, but to your own rules, always strive for independence. Other people who downcasted you will be amazed how you're able to do in 3 months more than in 3 years with them. Do what you want not what others want. Do it motivated, win, continue thriving.
    This is the future of humanity. With so many different autoimmune disorders appearing and older ones sky-rocketing I think humans just want to be and to work to and with those they love. Homeschooling has sky-rocketed from 13 000 to 2.3 million. People are different nowadays, they want liberty to achieve expression and they want it now.
    A lot of these people with a milder form of chronic fatigue just want to find and express themselves, but they can't, they're stuck and forced to swim against the current.
    Just don't swim against the current. If you have something in your head. Just do it! Don't be afraid of failure, don't be afraid of an accident, don't be afraid of losing. It's how you're able to lead your life that matters. Not someone else's plans or a systems constraints. You choose what you want to do.

  3. I am going through an illness that no doctor can understand I've also travelled to another country to see doctor even they dont understand my illness I am fading away ..

  4. I also have conversion disorder as well it is upsetting it changed my life forever not knowing if I will not walk or loss my vision or have a seizer

  5. This woman is incredible! Watched the movie she made. Imagine being so sick and still inspire so many lives and politicians. Hopefully people will listen and invest more money to find a solution for this disease. Nothing but respect for Jen. And also her husband.

  6. Does anyone know how to reach her? I would like to ask her if she has any root canals, or teeth pulled at anytime in her life? If so, she needs the root canals pulled, and any previous dental work 3d beam scanned and looked at for infections. Please reach her and ask….

  7. Not saying everyone with CFS has this, but I was just diagnosed with POTS. It’s basically CFS but with an explanation and physical evidence. Check your resting heart rate, and then check your standing heart rate. If your heart rate increases by >30 bpm, and you have the symptoms associated with CFS, it’s more likely you have POTS

  8. Thanks for sharing your personal journey. You are such a beautiful person. I pray you have more better days. God bless you

  9. My husband has had fairly severe CFS for the past decade, after a bout of untreated HSE. He can usually work three days a week, but is bed-bound the rest of the time. Believe me, he’s not treated any better by doctors than women are.

  10. I came back… Be sure to check out Hashimoto's Thyroiditis, especially if you start developing a goiter. It is many times misdiagnosed as Chronic Fatigue Syndrome or Fibromyalgia, and it's a major cause of "Fog" as well. Hard to diagnose, because so many times the bloodwork is completely normal. So many of these issues take so long to diagnose, because everything has to be ruled out before they can be diagnosed. Based on my GRE scores, would have liked to be working on a doctorate. However, things don't happen like we think they will, and most doctors aren't as smart. It's sad when they keep doing the same blood work time and time again and won't do what they need to do to truly diagnose the problem.

  11. This made me cry because I've periodically gone to the doctor for the past year about symptoms much milder than but similar in type to what she describes. Two weeks ago, I walked my friend 1/8th mile to his bus stop and back, and was bedridden for two days. I thought I must have Munchausen syndrome of that I must be making it up. My family doesn't understand why I no longer shower or brush my hair. I'm told that it's my diet and that I don't exercise. Two years ago I could run a half marathon, but now if I exercise I won't be able to attend class or study for a week (which I'm only able to do by taking 400-1200 mg of caffeine every day).

    Officially, there's nothing wrong with me.

  12. Thank you for doing this! Doctors are so often to diagnose us incorrectly… especially with neurological disorders. Dealing with it now. My rheumatological disorder (Seronegative RA with neurological features) went diagnosed for over twenty years. I have two degrees, including a masters of professional counseling. I hurt all over, and my brain has stopped working. The brain thing is the worst! Keep fighting… It will eventually be diagnosed! Our blood tests and other diagnostic tests are not as good as we give them credit for. This happens so much more than most know, especially doctors!

  13. I am 36 years old. I've been dx with lupus SLE since two years after I fainted and got admitted to the hospital. I am always in pain there good days that my legs allow me to walk with a walker or a wheel chair. I can't enjoy the sun anymore. Doctor from Um hospital the Emergency not so long ago told me never to cometo the ER or get a Ct scan. I wanted 😢. But I am not allow to. crying or get upset. If do my priosion flares up I end up been in bed for weeks. I hope they find a cure for all type or autoimmune diseases.

  14. My neurologist told me I had a dissociative disorder and that was the problem.
    Nothing else, just here’s the problem, we have no way to help you. See you in 6 months for a check up in your epilepsy.
    Cool. I’ll just sleep for the next 6 months I guess.

Leave a Reply

(*) Required, Your email will not be published